Czy „złoty standard” diagnozy autyzmu może mieć spory margines błędu? Czy naukowo zweryfikowane, wystandaryzowane narzędzie diagnozy może być czułe na subiektywne tendencje psychologa?
Początkowy zachwyt niektórych specjalistów przechodzi w ostrożność a innych nawet – sceptycyzm. O tym nie mówi się głośno w „kuluarach” ale może ja rozpocznę dyskusję – jak bardzo wynik ADOS-2 zależny jest od wiedzy, doświadczenia i empatii diagnosty?
Nie raz słyszałam relacje rodziców, gdzie opisywali niechęć dziecka do kontaktu z psychologiem. Pani powiedziała mi to i tamto, Pani była niemiła… Pani przy rodzicach pytała mnie o prywatne sprawy.
Jak się okazuje, osobiste predyspozycje diagnosty oraz prawidłowo nawiązana relacja z dzieckiem może wpłynąć na wynik testu. Jednym z obszarów oceny jest Ilość wzajemnej interakcji, okazywanie wzajemności społecznej, jakość kontaktu.
Wyobraźmy sobie zatem sytuację, w której badanie ADOS-2 wykonywane jest na pierwszym spotkaniu, w gabinecie, który dziecko pierwszy raz widzi na oczy. Zachowania lękowe – wycofanie, sztywność zachowania, zaburzony kontakt wzrokowy, brak spontanicznych reakcji – to elementy, które oceniane są w ADOS-2. Wszystko super, tylko że takie same zachowania mogą wystąpić w zaburzeniach lękowych.
Co było pierwsze – jajko czy kura?
To częsty dylemat, przed którym stoi diagnosta spektrum autyzmu. Zgodnie z opisem objawów, nie ma żadnego zachowania, które byłoby charakterystyczne tylko dla spektrum! Zatem rozwikłanie zagadki i odpowiedź na z pozoru proste pytanie – czy dziecko jest w spektrum? Wymaga o wiele szerszej wiedzy psychologa oraz holistycznego podejścia do tematu diagnozy zaburzeń. Często zachowanie dziecka wywoływane jest przez system rodzinny lub rówieśniczy. Czyli inne sytuacje (np. konflikt rodziców, nękanie przez rówieśników) może spowodować mechanizmy autystyczne u dzieci – wycofanie, przywiązanie do rutyny, niedostosowany afekt.
Po drugiej stronie lustra
W diagnozie ADOS-2 oceniania jest także wzajemność społeczna, umiejętność opowiadania wydarzeń. Znów możemy się zastanowić, na ile wywołanie reakcji uzależnione jest od umiejętności komunikacyjnych psychologa. Umiejętność zadawania pytań ale także „zagadywania”, swobodnej rozmowy, znajomość tematu gier komputerowych, mang czy Tik-Toka to tylko wierzchołek góry lodowej “specjalistycznej” wiedzy. Ale kiedy poznamy „ich świat” możemy nawiązać interakcję – i zaobserwować prawdziwe „ja”.
To wcale nie oznacza, że autyzmu nie widać na pierwszy rzut oka. Często zdarzają się reakcje dzieci, które już na dzień dobry pasują do obrazu klinicznego – nasze doświadczenie, narzędzia i konsultacje z innymi specjalistami mogą to jedynie potwierdzić.
Jednak największym wyzwaniem są „asteroidy” – dzieci krążące od specjalisty do specjalisty, rodzice poszukujący odpowiedzi – a diagnoza spektrum autyzmu może szybko zapełnić pustkę poprzez zdefiniowanie trudności. Ale czy taka diagnoza będzie wiarygodna? Tu już z kolei musimy odpowiedzieć sobie na pytanie… czy w tym przypadku cel uświęca środki?