Autyzm – objawy i diagnoza. Zaplanuj pomoc dla swojego dziecka w kilku krokach.

Zaburzenia ze spektrum autyzmu to nie choroba. Objawy ASD „widać” – nie można przeprowadzić badań krwi, rezonansu magnetycznego czy innych podobnych metod diagnostycznych i ambulatoryjnych. Zachowania, które mieszczą się w kryteriach rozpoznania, stwierdzane są na podstawie obserwacji – i tutaj pojawia się jeden z najczęściej napotykanych problemów diagnozy. Każda obserwacja jest w pewnym stopniu subiektywna.

Psycholog, psychiatra czy pedagog – każdy z nich ma swoje doświadczenia, przyzwyczajenia czy nawyki, związane z diagnozą. Nasze dziecko może zatem mieścić się w spektrum ASD lub nie – w zależności, do jakiego specjalisty trafi. Do specjalisty wyczulonego na zespół osiowych objawów autyzmu, czy raczej sceptyka uznającego, że autyzm to chwilowa moda.

O czym przeczytasz w tym artykule?

• Autyzm – objawy. Co powinno nas zaniepokoić?
• Autyzm – kto prowadzi diagnozę?
• Autyzm – diagnoza w kilku krokach
• Autyzm – co po diagnozie?

 

Autyzm – objawy. Co powinno nas zaniepokoić?

O objawach autyzmu napisano już prawdziwe elaboraty. Zarówno w literaturze fachowej, jak i na popularnych forach internetowych znajdziecie szereg zachowań, wpisanych jako typowe objawy autyzmu. Jak odnaleźć się w tym gąszczu informacji?

Szczegółowo o kryteriach diagnostycznych pisaliśmy w artykule: Autyzm.

Znajdziecie tam wszystkie najważniejsze zachowania, zakwalifikowane jako spektrum zgodnie z obowiązującymi dokumentami Światowej Organizacji Zdrowia. Aby jednak w praktyce pomóc swojemu dziecku, powinniśmy poznać bliżej a raczej – starać się zrozumieć sens tego zaburzenia.

Autyzm to przede wszystkim zaburzenia w relacjach społecznych i komunikacji. W jaki sposób możemy zaobserwować to u naszego dziecka? Jeśli jego rozrywka polega głównie na spędzaniu czasu w samotności i specyficznej zabawie (np. wirującymi, kręcącymi się elementami) – możemy traktować to jako niepokojącą oznakę. Natomiast stwierdzenie, że dziecko z ASD nie potrzebuje przyjaciół jest mitem – to raczej brak umiejętności nawiązywania poprawnych relacji niż niechęć do jakichkolwiek kontaktów.

Dziecko z ASD często jest przeciążone bodźcami – drażni je zapach, nadmiar dźwięków czy świateł – dlatego ucieka w swój świat, odcinając się od otoczenia. Takie zachowanie często mylnie jest interpretowane jako obojętność a wręcz izolowanie się od rówieśników. Osoby dorosłe z ASD często wspominają okres dzieciństwa i dojrzewania jako ten czas, w którym próbowały nawiązać kontakt, lecz robiły to nieumiejętnie i w końcu rezygnowały aby uchronić się przed uszczypliwymi komentarzami kolegów i koleżanek.

Zainteresowania dzieci ze spektrum często są nietypowe i dotyczą wąskiej specjalizacji – początkowo może to budzić dumę a wręcz zachwyt rodziców, kiedy ich 4-latek potrafi wymienić jednym tchem nazwy wszystkich województw lub godziny odjazdu autobusów z osiedlowego przystanku. W pewnym momencie jednak te zainteresowania przekraczają cienką granicę wciągającego hobby i stają się ograniczonym wzorcem zainteresowań, zgodnym z kryteriami ICD-10.

Często słyszymy od rodziców, że na początku mieli wrażenie, że ich dziecko jest głuche – nie reagowało na imię ani inne podobne formy nawoływania ze strony rodziców i najbliższych, było zatopione we własnym świecie. A jednocześnie – słyszało niektóre dźwięki, na niektóre z nich reagowało wręcz nad wyraz impulsywnie.

Autyzm – kto prowadzi diagnozę?

W praktyce – czasem jest to jeden lekarz, a czasem kilku specjalistów z różnych placówek. Jak jest lepiej i korzystniej dla dziecka? Ze względu na szeroki zakres objawów i ich niejednoznaczność, rekomenduje się konsultacje z kilkoma specjalistami. Jakich specjalistów wybrać, w jakiej kolejności? O tym bardziej szczegółowo przeczytacie poniżej, w kolejnym punkcie.

Na końcu procesu i tak jest lekarz – psychiatra dziecięcy, który wydaje diagnozę. Teoretycznie, rodzic może udać się od razu do lekarza, gdzie na podstawie obserwacji i wywiadu otrzyma odpowiedni dokument.

Starajcie się jednak dopilnować, aby diagnoza nie była stawiana na podstawie jednej opinii – to może być bardzo krzywdzące dla dziecka; pomimo wizji otrzymania pomocy, diagnoza autyzmu w społeczności nie jest odbierana pozytywnie. Wielu nastolatków z diagnozą ASD mówi, że mimo różnych form wsparcia; dostosowania w szkole, zajęć warsztatowych itp., odczuwali niechęć i wycofanie ze strony rówieśników.

Autyzm – diagnoza w kilku krokach

Rodzice, którzy pojawiają się w naszym gabinecie często narzekają na niejednoznaczność całego procesu. Faktycznie, na początku tej drogi musimy uzbroić się w cierpliwość. Odsyłanie od specjalisty do specjalisty, dwie skrajne opinie lub obserwacja przeprowadzono szybko i niedbale – to niestety wciąż pojawiające się problemy w diagnozie.

Na samym początku porozmawiaj z wychowawcą dziecka lub pedagogiem/psychologiem szkolnym. Dzięki temu dowiesz się, czy zachowania Twojego dziecka na tle całej klasy wyróżnia się w sposób niepokojący. Pamiętaj również, że spektrum autyzmu staje się coraz bardziej powszechnym zaburzeniem, więc nauczyciele i pedagodzy coraz częściej podnoszą swoje kwalifikacje z tego tytułu – posiadają większą wiedzę i umiejętność obserwacji zachowań.

Możesz udać się od razu do lekarza psychiatry. Taka wizyta może być szybka – krótki wywiad i obserwacja, a następnie od razu diagnoza. Lub… wieloetapowa i mozolna – jeśli lekarz zleci konsultacje z innymi specjalistami; np. pediatrą, psychologiem dziecięcym, logopedą czy laryngologiem.

Nie polecamy jednak tej pierwszej opcji. Znamy sytuacje, gdzie diagnoza została wydana przez lekarza, który nawet nie widział dziecka – przeprowadził jedynie wywiad z rodzicami. Zachowania spektrum z jednej strony są bardzo charakterystyczne, lecz ich lista jest długa – a każdy lekarz czy specjalista jest „wyczulony” na swoją część zaburzenia, na którym zna się najlepiej.

Jeśli chcesz uzyskać orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego i dostosowania wymagań szkolnych, Twoja droga nie skończy się na wizycie u psychiatry.

Konieczna będzie wizyta w Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej lub w gabinecie psychologa dziecięcego. Może to być poradnia rejonowa, sprawdź jednak, czy są tam specjaliści, zajmujący się spektrum autyzmu.

W takiej placówce będą wykonane bardziej szczegółowe badania dziecka i pogłębiony wywiad z rodzicami. Zdarza się niestety, że poradnia nie dysponuje odpowiednimi narzędziami – np. nie posiada testu ADOS-2 lub PEP-3-PL – są to dwa wiarygodne i rzetelne narzędzia do badania dzieci ze spektrum autyzmu.

Pierwszy z nich: ADOS-2 to protokół obserwacji dziecka; podczas badania diagnosta proponuje różne formy zabawy (według jasno określonego scenariusza) i obserwuje dziecko, oceniając je na skali dostosowanej do kryteriów diagnostycznych. Dzięki temu badaniu wiemy o wiele bardziej szczegółowo, które zachowania dziecka i w jakim stopniu są w spektrum autyzmu. Jest to o wiele bardziej precyzyjna diagnoza zawierająca szczegółowy opis, punktację i odniesienie do norm, aniżeli lakoniczne stwierdzenie: „wygląda mi na aspergerowca”.

Więcej o ADOS-2 napisaliśmy w artykule: Diagnoza ADOS-2.

Na każdym etapie diagnozy staraj się uzyskać jak najbardziej szczegółowe informacje – które zachowania dziecka są charakterystyczne dla spektrum, jakie są jego mocne a jakie słabsze strony? Właśnie badanie przeprowadzone w sposób uporządkowany i zaplanowany pozwoli nam na uzyskanie takich precyzyjnych danych.

Badanie PEP-3-PL to też forma zabawy z dzieckiem – jest dla nas cenną informacją w przypadku, kiedy chcemy zbadać początkowy stan umiejętności dziecka, i zaplanować odpowiednią terapię. Zarówno badanie ADOS-2 jak i PEP-3-PL można powtarzać, aby monitorować efekty terapii.

Uf…. Już prawie koniec – jeśli mamy za sobą wizytę w poradni, badania ADOS-2 i/lub PEP-3-PL zostaje jeszcze jeden ważny element – obserwacja zespołu interdyscyplinarnego. Co to oznacza?

Dwie lub trzy osoby (np. pedagog specjalny, terapeuta, psycholog dziecięcy) obserwują zachowanie dziecka i inicjują z nim zabawę. Opinia takiego zespołu również jest bardzo cenna, ponieważ tutaj dziecko obserwowane jest przez kilka osób na raz – dzięki temu specjaliści mogą zweryfikować swoje obserwacje i ustalić wspólnie, jaki jest zakres niepokojących zachowań. Taki zespół interdyscyplinarny znajdziesz najczęściej w specjalistycznych placówkach, które zajmują się terapią autyzmu. Możemy polecić Wam Centrum Terapii Behawioralnej z oddziałami w Gliwicach i w Zabrzu.

Po zebraniu wszystkich dokumentów, raportów i opinii, możesz zgłosić się do poradni rejonowej w celu otrzymania orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego.

Szczegółowo o tym, kto może diagnozować pisaliśmy też na naszej stronie: Autyzm – od czego zacząć.

Autyzm – co po diagnozie?

Otrzymanie diagnozy i orzeczenia jest właściwie początkiem drogi do pomocy naszemu dziecku. Dzięki specjalistycznej ocenie trudności (które można sprawdzić np. za pomocą oceny funkcjonalnej dziecka – badanie PEP-3-PL), specjaliści mogą zaplanować odpowiednią terapię.

Na początku tego procesu rodzice często błądzą, szukając odpowiedniego specjalisty i przeszukując oferty różnych placówek w zakresie specjalistycznej pomocy. Jednak terapeuci i eksperci z zakresu autyzmu zwracają uwagę na przeciążenie, które może pojawić się w pewnym momencie intensywnej pracy z podopiecznym.

Dziecko nie spędza czasu z rodzicami, nie próbuje nawiązać relacji z rówieśnikami, tylko przemieszcza się z gabinetu do gabinetu, gdzie poddawane jest różnego rodzajom oddziaływań – integracja sensoryczna, fizjoterapia, terapia behawioralna itd. Specjalistyczna diagnoza i szczegółowy opis zachowań dziecka pozwoli dobrać odpowiednią metodę – a to oznacza, że rodzic może uniknąć wielu niepotrzebnych kosztów i oszczędzić czas. Nie powinniśmy podejmować zbyt wielu metod na raz, aby przede wszystkim dbać o komfort dziecka ale również – monitorować efekty poszczególnych terapii. Jeśli oddziaływań będzie zbyt wiele, trudno będzie ocenić ich jednostkową skuteczność. Pamiętajmy jednak, że dzieci uczą się również przez modelowanie – więc umożliwienie im przebywania w gronie rówieśników może przynieść najlepsze efekty terapeutyczne, lub zgeneralizować umiejętności, których terapeuta stara się nauczyć w gabinecie.

W związku z tym nie będziemy mogli ostatecznie wybrać tych metod wsparcia, które najbardziej służą naszemu dziecku. To właśnie opinie z całego długotrwałego procesu diagnozy mogą pomóc w opracowaniu planu terapii. Jeśli dziecko zostało zbadane za pomocą ADOS-2 lub PEP-3-PL, raport będzie cenną wskazówką dla każdego terapeuty.