Czym jest autyzm?

Mimo coraz większej ilości publikacji i artykułów, rodzice i osoby z otoczenia dzieci z autyzmem poszukują znaczenia tego terminu. Co to jest autyzm? Jakie są objawy autyzmu? Czy autyzm to choroba? To pytania, które często słyszymy od zaniepokojonych rodziców.

Teorie na temat źródła tego zaburzenia są skrajnie różne. W tym artykule przybliżymy Wam poszczególne objawy zaburzeń ASD (Autism spectrum disorder), opowiemy o sposobach diagnozowania oraz przyjrzymy się różnicom i podobieństwom do zaburzeń podobnych.

Dziecko ma specyficzne zainteresowania – czy to autyzm?

Jeden z naszych podopiecznych – Michał (uczeń IV klasy SP) bardzo lubi pociągi. Największą frajdę sprawiają mu wizyty na kolei – zna na pamięć każdą maszynę, rok produkcji, osiągi itp. Zna też specyfikę zawodu kolejarza – oczywiście sam nim zostanie, kiedy dorośnie. Podczas przerw nie mówi praktycznie o niczym innym, „zamęczając” tym zarówno kolegów jak i nauczycieli.

Wychowawczyni doradziła mamie wizytę w poradni, w celu przeprowadzenia wstępnych badań w kierunku autyzmu.

Oczywiście w zachowaniu Michała pojawiało się więcej niepokojących objawów:

• przywiązanie do stałego rytmu dnia,
• trudności w utrzymaniu relacji społecznych,
• niezrozumienie kontekstu.

Zarówno te, jak i inne trudności w relacjach społecznych spowodowały, że Michał został odsunięty z grupy – początkowo jego zainteresowanie pociągami i pamięć do szczegółów fascynowała rówieśników. Jednak kiedy Michał zaczął mówić o swoich hobby, wpadał w „pętlę” – jak to opisywała nauczycielka – trudno było zmienić temat, nie mówiąc już nawet o zadaniu pytania…

Po całym szeregu badań i wizyt lekarskich Michał otrzymał diagnozę – całościowe zaburzenia rozwoju, autyzm dziecięcy (F84.0 wg ICD 10).

Czym jest autyzm?

Przede wszystkim – autyzm nie jest chorobą. Spotkacie się być może ze stwierdzeniem, że dziecko zostało „wyleczone” z autyzmu – nie można się z tym zgodzić. Szerzej to zagadnienie opiszemy w kolejnym artykule.

Zaburzenie ze spektrum autyzmu – czyli ASD – jest zaburzeniem rozwojowym. Co to oznacza? Objawy możemy zaobserwować już we wczesnym dzieciństwie i związane są one przede z trudnościami
w komunikacji i nawiązywaniu relacji społecznych – czyli stanowią nieprawidłowości w całościowym rozwoju dziecka.

Zgodnie z ICD-10 zaburzenia ze spektrum autyzmu mieszczą się w kategorii całościowych zaburzeń rozwojowych – jednym z nich jest właśnie Autyzm, obok Zespołu Aspergera czy Zespołu Retta.

Objawy autyzmu

Specyficzne zainteresowania dziecka to tylko jeden z objawów, który może być niepokojący. Nie oznacza to jednak, że każde dziecko, które interesuje się rejestracjami samochodów, dinozaurami czy rozkładem jazdy autobusów będzie mieściło się w spektrum autyzmu.

Jeśli jednak zachowanie Waszego dziecka wydaje się niepokojące, zawsze warto wybrać się do specjalisty, aby przeprowadzić odpowiednie badania.

Według kryteriów diagnostycznych, objawy autyzmu zmieniały się na przestrzeni ostatnich kilkudziesięciu lat. Te zawirowania spowodowały wiele nieporozumień, jak np. w potocznym ujęciu „epidemia autyzmu”.

Obecnie w polskich placówkach i instytucjach stosuje się kryteria diagnozy zgodnie z ICD-10 Światowej Organizacji Zdrowia (w 2020 roku wprowadzone zostaną nowe kryteria ICD-11).

Na co zwrócić uwagę podczas obserwacji dziecka?

Kryteria diagnostyczne to swojego rodzaju „ściąga” zarówno dla rodziców, jak i nauczycieli czy terapeutów. Zdarzają się sytuacje, w której dziecko np. ma trudności w nawiązywaniu poprawnych relacji społecznych (swoją drogą – czym dziś są poprawne relacje społeczne?).

Kilkukrotnie obserwowałam rodziców i nauczycieli, którzy obawiali się, że dziesięcioletnia Zosia, która zawsze siedzi sama w ławce i jest małomówna, prawdopodobnie „ma autyzm”. Dlaczego? Ponieważ nie rozmawia z koleżankami z klasy? Bo jest introwertyczką?

Uważajmy na niebezpieczeństwo nadmiernej interpretacji – w ciągu jednego roku szkolnego zdarzyło mi się nawet, że dziecko otrzymało dwie różne diagnozy, z dwóch różnych ośrodków!

No dobrze, ale jeśli nasze dziecko faktycznie stroni od rówieśników, mówi tylko o planetach i nie lubi zmian. Czy możemy mieć już powody do niepokoju?

Teraz niestety trochę teorii – ale warto znać te punkty, aby mieć pełny obraz zaburzeń ze spektrum autyzmu. Według wspomnianego już ICD-10, na tą chwilę (rok 2019) obowiązują następujące kryteria w diagnostyce autyzmu:

I Nieprawidłowy lub upośledzony rozwój, wyraźnie widoczny przed 3. rokiem życia, w co najmniej jednym z obszarów:

• Rozumienie i ekspresja językowa używana w społecznym porozumiewaniu się
• Rozwój wybiórczego przywiązania społecznego lub wzajemnych kontaktów społecznych
• Funkcjonalna lub symboliczna zabawa

Co to oznacza?

Te objawy mają charakter jakościowy a nie ilościowy. Nie liczy się więc ilość nawiązanych kontaktów wzrokowych a ich jakość – celowość i kryjąca się za tym (bądź nie) relacja. Tutaj najczęściej przypominam sobie przykład zachowania, o którym opowiedziała jedna z mam naszej podopiecznej.

Podróżowała pociągiem ze swoją 3,5 letnią córką. Naprzeciwko niej w tym samym przedziale siedziała kobieta z synem w podobnym wieku. Chłopiec cały czas wyglądał przez okno, wskazywał na różne obiekty odwracał się do swojej mamy i wołał: „Zobacz mamo, bocian!”, „spójrz mamo, traktor” – w ten sposób kontaktem wzrokowym przywoływał swoją mamę i współdzielił z nią obszar zainteresowań.

Córka naszej klientki również obserwowała zmieniający się krajobraz za oknem. Nie przywoływała jednak swojej mamy. Kiedy na nią spoglądała, robiła to raczej po to, aby osiągnąć jakiś cel – np. chciała się napić wody, zjeść batonika itp. Kontakt wzrokowy nie miał na celu połączenia aktywności, spoglądania w jednym kierunku czy dzielenia zainteresowania i uwagi.

Nasza klientka zwierzyła się, że dopiero wtedy spostrzegła tą uderzającą różnicę w jakości kontaktów społecznych.

II W sumie występuje co najmniej 6 objawów spośród wymienionych w punktach 1, 2, 3, przy czym co najmniej dwa z punktu 1 i co najmniej po jednym z punktu 2 i 3:

1. Jakościowe nieprawidłowości wzajemnych relacji społecznych przejawione w co najmniej dwóch z następujących obszarów:

• Niedostateczne wykorzystanie kontaktu wzrokowego, wyrazu twarzy, postawy ciała i gestów do odpowiedniego regulowania interakcji społecznych.
• Niedostateczny (odpowiednio do wieku umysłowego i mimo licznych okazji) rozwój związków rówieśniczych obejmujących wzajemnie podzielane zainteresowania, czynności, emocje.
• Brak odwzajemniania społeczno-emocjonalnego, przejawiający się upośledzeniem i odmiennością reagowania na emocje innych osób, lub brak modulacji zachowania odpowiednio do społecznego kontekstu, albo słaba integracja zachowań społecznych, emocjonalnych, komunikacyjnych.
• Brak spontanicznej potrzeby dzielenia z innymi osobami radości, zainteresowań lub osiągnięć (np. brak pokazywania, przynoszenia lub podkreślania wobec innych osób przedmiotów swego indywidualnego zainteresowania).

Komentarz:

Jednym z najprostszych przykładów jest brak odwzajemnienia uśmiechu. Pamiętam sytuację, w której spotkałam jednego z podopiecznych przed budynkiem – w tym samym momencie wchodziliśmy do środka, kierując się do gabinetu. Kamil (11 lat) znał mnie już wtedy od kilku tygodni, ponieważ brałam udział też w jego zajęciach. Dziecko rozwijające się w sposób typowy w tej sytuacji uśmiecha się i wita ze znajomą osobą. Kamil spojrzał na mnie – w sposób trochę „nieobecny”, nie odwzajemnił uśmiechu. Otworzył jednak drzwi i przytrzymał je, czekając aż wejdę (wyuczone zachowanie społeczne).

Oczywiście jedna taka sytuacja jeszcze nie stanowi rozpoznania spektrum autyzmu – jednak pokazuje, w jaki sposób możemy myśleć o jakościowych zaburzeniach w relacjach wzajemnych.

2. Jakościowe nieprawidłowości w porozumiewaniu się przejawiające się w co najmniej jednym z następujących   obszarów:

• Opóźnienie lub zupełny brak języka mówionego, które nie wiążą się z próbą kompensowania za pomocą gestów lub mimiki jako alternatywnego sposobu porozumiewania się.
• Względny niedostatek inicjatywy i wytrwałości w podejmowaniu wymiany konwersacyjnej (na jakimkolwiek występującym poziomie umiejętności językowych), w której zachodzą zwrotne reakcje na komunikaty innej osoby.
• Stereotypowe i powtarzające się idiosynkratyczne wykorzystywanie słów lub wyrażeń.
• Brak spontanicznej różnorodności zabawy w udawanie („na niby”) lub zabawy naśladującej role społeczne.

Komentarz:

Trudne słowo: idiosynkratyczne… Zgodnie ze słownikiem PWN oznacza to wstręt – jednak w przypadku języka – rozumiemy to jako osobliwy język, specyficzny dla danej osoby. Jeden z naszych podopiecznych bardzo często akcentował osobę, do której mówi, wypowiadając jej imię na końcu zdania: „Masz rację, MICHALE…”, „Dzisiaj się wyspałem, PANI EWO…”. Ten sposób wysławiania się był osobliwy – z pewnością nie był typowy dla dziecka w tym wieku, rówieśnicy również czuli się nieswojo, słysząc co chwilę swoje imię z wyraźnym akcentem.

I ponownie – jedno takie zachowanie nie będzie dla nas niepokojące – jednak pełna ich kompilacja, powtarzająca się i generalizowana w różnych sytuacjach – może już być dla nas objawem występowania cech autystycznych.

3. Ograniczone powtarzające się i stereotypowe wzorce zachowania, zainteresowań i aktywności przejawiające się w co najmniej jednym z następujących obszarów:

• Pochłonięcie jednym lub liczniejszymi stereotypowymi zachowaniami o nieprawidłowej treści lub zogniskowaniu, albo jednym lub więcej zainteresowaniami nieprawidłowymi ze powodu swej intensywności i ograniczenia, choć nie z powodu treści i zogniskowania.
• Wyrażanie kompulsywnego przywiązania do specyficznych, niefunkcjonalnych czynności rutynowych i zrytualizowanych.
• Stereotypowe i powtarzające się manieryzmy ruchowe, obejmujące albo stukanie lub kręcenie palcami, albo złożone ruchy całego ciała.
• Koncentracja na cząstkowych lub niefunkcjonalnych właściwościach przedmiotów służących do zabawy (jak zapach, odczucie powierzchni lub powodowanego hałasu czy wibracji).

Komentarz:

Manieryzmy ruchowe to jedne z częściej występujących objawów. Należy obserwować dziecko szczególnie w sytuacjach zwiększonej aktywności i pobudzenia emocjonalnego. Jeden z naszych uczniów bardzo lubi gry planszowe – szczególnie te nastawione na rywalizację (np. Dobble). Po każdej rozgrywce, kiedy emocje sięgały już zenitu, pojawiały się niepokojące zachowania – było to właśnie kręcenie palcami w okolicach głowy. Są to najczęściej ruchy powtarzające się (czyli zauważycie w nich pewien system, czy też rytm). Może to być kiwanie się, pocieranie nosa, tiki itp.

III Obrazu klinicznego nie można wyjaśnić innymi odmianami całościowych zaburzeń rozwojowych, specyficznymi, rozwojowymi zaburzeniami rozumienia języka z wtórnymi trudnościami społeczno-emocjonalnymi, reaktywnymi zaburzeniami przywiązania ani zaburzeniem selektywności przywiązania, upośledzeniem umysłowym z pewnymi cechami zaburzeń emocji i zachowania, schizofrenią o niezwykle wczesnym początku ani zespołem Retta.

 

Komentarz:

Czy łatwo się pomylić? Niestety, to się zdarza. Autyzm to całe spektrum – niektóre elementy są spójne z innymi zaburzeniami, inne się wykluczają. Jak więc przyjąć diagnozę z całkowitą pewnością? Przede wszystkim – należy wybrać rzetelny i wiarygodny ośrodek, specjalizujący się w terapii. Pełne badanie dziecka powinno zostać przeprowadzone przez zespół ekspertów – nie powinna to być tylko jedna osoba.

Ufff.. przebrnęliśmy? Teraz kilka słów komentarza: w jednej z książek dotyczących autyzmu przeczytałam zdanie, które utkwiło mi na stałe w pamięci – przywołuję je za każdym razem, kiedy obserwuję dziecko pod kątem objawów autyzmu: „Jeśli znasz dziecko z autyzmem, to znaczy że znasz dokładnie jeden przypadek autyzmu”. Dlaczego? Ponieważ każda osoba z tym zaburzeniem jest inna. Niebezpieczeństwo diagnozy wiąże się z tym, że czegoś nie zauważymy, lub przypiszemy jakieś zachowania do wzorca. Dlatego też obserwację dziecka powinien przeprowadzać zespół ekspertów, a najlepiej – z wykorzystaniem profesjonalnych narzędzi diagnostycznych, takich jak ADOS-2. Więcej o samej diagnozie przeczytacie już niedługo w kolejnej naszej publikacji.

Jedno jest pewne – dzieci ze spektrum przejawiają trudności (nieprawidłowości) w relacjach społecznych, komunikowaniu się oraz  w rozwoju funkcjonalnej lub symbolicznej zabawy – te elementy muszą pojawić się przed 3 rokiem życia. Przede wszystkim powinniśmy pamiętać o tym założeniu, obserwując zachowanie naszego malucha. Opóźniony rozwój mowy, „fiksacja” na przedmiotach czy nieprawidłowe funkcje kontaktu wzrokowego – to objawy, które powinny skłonić nas do wizyty u specjalisty.

Czy wszyscy jesteśmy autystyczni?

Podczas dyskusji terapeutów często pojawia się stwierdzenie, że każdy z nas jest trochę autystyczny. Czy to prawda? Zastanówmy się nad tym poglądem od innej strony. Jaka jest różnica pomiędzy pasją (specyficznym zainteresowaniem, hobby) a uporczywą fiksacją na… (i tu wybierz odpowiednio: autobusy, czołgi, dinozaury itp.) Czy przywiązanie do tych samych czynności i miejsc musi stanowić zaburzenie?

W środowisku medycznym cały czas trwa dyskusja na temat kategorii diagnostycznych. Coraz częściej pojawia się pogląd, że nie powinniśmy mówić o sobie w kategoriach zero-jedynkowych. Nie jesteśmy całkowicie zdrowi ani całkowicie chorzy. Każdy z nas znajduje się w pewnym miejscu na kontinuum. Tak właśnie jest ze spektrum autyzmu – większość z nas przejawia pewne cechy – niechęć do zmian, rutynowe zachowania (np. zawsze naciskam klamkę dwa razy po zamknięciu drzwi), trudności w wykazywaniu inicjatywy w kontaktach społecznych lecz to ich nasilenie oraz współistniejące zaburzenia dopiero determinują trudności w przystosowaniu się.

Występowanie cech nie oznacza diagnozy. Ale diagnoza określana jest przez nasilenie oraz połączenie tych i innych objawów (zgodnie z triadą autystyczną ICD). Pamiętajmy jednak, że specyficzne zainteresowania mogą okazać się polem do pokazania swoich mocnych stron, a brak potrzeby dzielenia radości z osiągnięć – wykorzystać możemy jako umiejętność skupienia się na zadaniu.

Terapia i praca z dziećmi ze spektrum nie musi ich całkowicie zmieniać – może to my powinniśmy zmienić się dla nich?

 

Bibliografia:

Cieszyńska J.: Wczesna diagnoza i terapia zaburzeń autystycznych, 2010r.

Silberman S.: Neuroplemiona. Dziedzictwo autyzmu i przyszłość neuroróżności, 2017r.

Pisula E.: Autyzm – przyczyny, symptomy, terapia. 2010r.

www.synapsis.pl