Olek ma 12 lat. Jest chłopcem nieco nieśmiałym lecz lubianym w klasie, czasem zawadiacko niezgrabny i rozbrajająco szczery. Jego fascynacje pociągami nikogo już nie dziwią – zarówno nauczyciele jak i uczniowie znają zainteresowania Olka; w szkole pojawia się też przestrzeń, aby o tym opowiedzieć np. podczas dni talentów.
Czasem Olek zapomina się i wpada w słowotok – nawija o tych swoich pociągach i nawija, nawet nie zwraca uwagi że przestaję go słuchać – mówi Adrian, kolega z klasy.
Lecz mamy już wypracowany system, po prostu mówię Olkowi „STOP” – na to się umówiliśmy. On się nie obraża i przestaje mówić, po prostu sam ma problem z tym, żeby przerwać – dodaje Adrian.
Właściwie… nigdy nie miał większych trudności; może poza pewnym przywiązaniem do schematów – wyjątkowo lubi porządek, regulamin dnia i denerwuje się, kiedy ktoś próbuje zaskoczyć go spontaniczną wycieczką. W grupie klasowej zawsze był takim „małym dorosłym” – używa barwnego języka, w sposób metaforyczny i obrazowy potrafi opisać różne zdarzenia. W kontaktach z nauczycielami wzbudza to zachwyt, jednak część jego rówieśników patrzy z lekkim zaskoczeniem.
Rodzice nie mieli żadnych podejrzeń w kierunku całościowych zaburzeń rozwoju, kiedy Olek był mały. Zdarzało się, że z trudem zasypiał lub przez wiele godzin potrafił bawić się autkami – uważali jednak, że ich syn po prostu jest spokojnym, introwertycznym człowiekiem – tak jak jego tata.
Siostra Olka – 9-cio letnia Hania, jest jego wyraźnym przeciwieństwem zarówno pod względem zainteresowań jak i temperamentu. Może dlatego specyficzne zachowania Olka nie rzucały się w oczy – zawsze, kiedy był gdzieś razem z siostrą, ratowała go z opresji albo załatwiała za niego wszystkie sprawy. Stanowili osobliwą lecz zgraną parę. Olek z niewinnym i rozbrajającym uśmiechem, spokojny i stonowany – szybko zdobywał sympatię dorosłych. Hania „Mała Mi” z iskierkami w oczach, głośna i dynamiczna, energii miała za dwójkę. Dlatego też rodzice bez obaw wysyłali ich razem na kolonie i obozy, pozostawiali dużo przestrzeni na wspólne zabawy i organizację czasu wolnego. Olek i Hania działali na siebie wzajemnie siłami napędowymi i hamującymi.
Trudności Olka zaczęły być bardziej widoczne po rozpoczęciu nauki w klasie V – zdecydowanie więcej materiału, chaos, przeciążenie poznawcze – powodowało, że nie odnajdywał się w szkolnej rzeczywistości, bardziej niż jego koledzy i koleżanki cierpiał z powodu zmian w planach, ilości sprawdzianów. Zawsze pracował nieco wolniej, ponieważ najpierw musiał dokładnie przygotować miejsce pracy, długopisy i ołówki, wszystkie kredki ułożyć w rzędzie, kolorami… Rodzice nie traktowali tych zachowań jako wyjątkowych trudności – raczej myśleli o swoim synu że jest osobliwy, nie zawsze rozumie dowcipy a przy tym… czasami brutalnie bezpośredni kiedy np. mówi swojej nauczycielce, że grubo wygląda w tej bluzce. Nie pomyśleli o zaburzeniach ze spektrum autyzmu, bo przecież Olek ma kolegów w szkole.
Mama Olka z pewnością nie wpadłaby na obserwację i diagnozę syna, gdyby nie zaprzyjaźniona mama chłopca z przeciwnej klasy.
Olek też ma ZA? To widać, że chłopcy się doskonale rozumieją! – skomentowała znajoma, kiedy chłopcy byli odbierani z wspólnego obozu. Od słowa do słowa okazało się, że Krystian też ma swoje rytuały, zamiłowanie do porządku, specyficzną gestykulację i wrażliwość sensoryczną – kiedy był mały, nieustannie chodził na palcach, nie lubił też skarpetek – potrafił ubrać zimowe buty na gołą stopę. Olka od zawsze drażniły metki – wszystkie musiał wycinać. Wybredność w jedzeniu zlała się w logiczną całość kiedy mama zauważyła, że Olek po prostu nie lubi zielonych warzyw…
Mama postanowiła skonsultować się z psychologiem szkolnym – i tutaj zaczął się długi proces konsultacji, obserwacji i diagnozy jej syna, aż wreszcie poznała odpowiedź – Zespół Aspergera.
Pani syn nie ma pełnych zachowań specyficznych dla spektrum, on jest jakby „muśnięty” autyzmem – usłyszała od lekarza psychiatry, który postawił ostateczną diagnozę.
Co to oznacza? Że Olek posiada swój specyficzny zestaw cech, funkcjonuje nieco odmiennie, mniej elastycznie w stosunku do rówieśników. Woli bawić się sam, a po kilku godzinach przebywania w zatłoczonych i głośnych miejscach najchętniej zamyka się w swoim pokoju, konstruując kolejne maszyny. Czy Olek jest chory? Nie – ponieważ spektrum to nie choroba.
„To trochę tak, jakby większość ludzi miała Windows’a, a ja mam Linuxa proszę Pani” – skomentował kiedyś jeden z nastoletnich pacjentów w spektrum.
Według mnie terapia i praca z dziećmi z ZA nie polega na tym, że mają dostosować się do większości – neurotypowych. Pomagajmy im zrozumieć ten drugi system aby mogli w nim funkcjonować ale tak, aby nie zatracili przy tym siebie – ponieważ spektrum będzie już z nimi na zawsze.
*historia Olka oczywiście stanowi przykładową sytuację, przedstawiającą tylko kilka wybranych aspektów życia nastolatka z ZA.