„Wychowaliśmy” w Polsce pierwsze pokolenia osób dorosłych z diagnozą autyzmu, osób świadomych i głośno mówiących o swoich doświadczeniach. Mamy zatem okazję – po raz pierwszy od momentu zetknięcia się z tym zaburzeniem, poznać relację niejako na żywo – patrząc oczami i słysząc uszami osoby z ASD.
Miałam możliwość wysłuchać opowieści Luke’a Jackson’a – dorosłego mężczyzny z zespołem Aspergera. Autor książek (m.in. znana „Świry, dziwadła i zespół Aspergera), gość tegorocznej konferencji organizowanej przez Fundację Synapsis: Autyzm od wewnątrz.
A Ty… ile znasz osób z autyzmem?
Im dłużej pracuję jako opiekun osób z ASD, tym więcej pokory nabieram wobec poziomu mojej wiedzy. To był chyba 
mój pierwszy wniosek po zakończeniu tej konferencji. Kiedy możemy mówić o sobie, że jesteśmy ekspertami w tej dziedzinie? Po kontakcie z dwudziestoma czy setką dzieci? O tym mówił Luke Jackson – gość i prelegent konferencji, osoba dorosła z zespołem Aspergera. Czy możemy uznawać, że wiemy, czym jest ASD?
Po wysłuchaniu jego prelekcji, podczas której opisywał doświadczenia własne i swojego rodzeństwa (łącznie 8 dzieci, każde z nich jest w spektrum) stwierdziłam, że w zasadzie nikt z nas właściwie nie stanie się takim ekspertem.
W jaki sposób zweryfikujemy, czy nasze doświadczenia i wiedza pomogą w terapii kolejnego dziecka? Czy wiemy, czego ono tak naprawdę potrzebuje czy raczej zakładamy to, tworząc autoprojekcję? Projektujemy rzeczywistość wokół dziecka, zakładając że powinno funkcjonować w grupie, uczyć się i bawić z rówieśnikami. Czy jednak faktycznie to są te aktywności, które dziecko potrzebuje?
Czy przypadkiem ucieczka w samotność, zafascynowanie pociągami lub namiętne bawienie się wodą nie są tym, co dziecko aktualnie pożąda? Tak – patrząc z punktu widzenia terapeuty – musimy pracować nad tymi zachowaniami, aby w przyszłości nie przeszkadzały w normalnym funkcjonowaniu. Normalnym – czyli jakim? Czy przynależność do większości „normalnych” upoważnia nas do tego, aby oceniać zachowania innych?
Fala metod terapii autyzmu
Luke i jego matka, dr Jacqui Jackson mówili wyraźnie o pewnym błędzie, który pojawia się w obszarze terapii. Ten błąd występuje i w Wielkiej Brytanii i w Polsce, i pewnie w każdym kraju na świecie… fali metod terapeutycznych.
Większość placówek oferuje bogaty zakres zajęć – hipoterapię, SI, rękodzieło itp. Czy te zajęcia są dzieciom potrzebne? Czy raczej my – rodzice, terapeuci i nauczyciele uznajemy je za ważne?
Luke opowiadał o programie realizowanym w jego miejscowości – „Buddy” [ang.: kumpel]. Pomysł zakładał, że każda osoba z autyzmem otrzymała kolegę, który jest neurotypowy. Doboru dokonywał przeważnie psycholog lub inny specjalista. Dzięki takiemu parowaniu, dzieci miały lepiej się poznać, oswoić z innością (każdego z nich), nauczyć się współpracy w grupie i nawiązywaniu głębszych relacji. Jak sądzicie – czy projekt przetrwał?
Neurotypowość czy neuroróżnorodność?
W pewnym momencie Luke zadał pytanie publiczności: Kto z was używa słowa „Neurotypowy”? Już wtedy poczuliśmy prowokację, lecz część osób podniosła ręce. Prelegent delikatnie się uśmiechnął… Tak właściwie – wszyscy jesteśmy… dziwni. Jesteśmy różnorodni, i w tym tkwi nasza siła. Dzięki tej różnorodności powstają największe odkrycia naszej cywilizacji, niesamowite dzieła sztuki
i bohaterskie czyny, wyryte na kartach historii.
Popadamy w pułapkę klasyfikowania, bo tak jest łatwiej. Jeśli wymaga tego system – to uznajmy ten błąd, nie pozwólmy jednak, aby on zakotwiczył się w naszych głowach. To, do czego powinniśmy dążyć to równość praw i równe szanse osób z ASD. Dopiero wtedy możemy mówić o efektach terapii i form wspomagających. Możemy, a nawet powinniśmy uczyć zmian – to jest obszar, który zawsze będzie już towarzyszyć naszym dzieciom i podopiecznym, wszechobecna zmiana. Jeśli nie oswoimy ich z tym procesem, ograniczymy w dużym stopniu możliwość pokazania ich umiejętności i pragnień.
Na odległym biegunie spektrum autyzmu
Można patrzeć na autyzm jako na nasilenie pewnych cech, które ma każdy z nas. Niektórzy tylko mają ich znacznie więcej J Pozostaje nam więc szukać tego środka, w którym zdołamy nauczyć dzieci z ASD zachowań pożądanych i akceptowalnych społecznie – ale zrobić to po to, by mogli funkcjonować ze swoimi fiksacjami czując się szczęśliwi w swej „inności”, w swoim „zaburzeniu”. Bardziej uczyć się roli cienia niż przewodnika, uczyć się jak uzupełniać a nie zmieniać ich życia.
Sama konferencja dała mi więcej pytań niż odpowiedzi. Być może to dobrze – ponieważ otwieram kolejne drzwi, kolejne skrytki, dzięki którym – mam nadzieję będę coraz bliżej autyzmu. Żałuję tylko, że nigdy nie uda mi się dotrzeć do samego centrum.
Szukasz rzetelnej diagnozy autyzmu?
Zapraszamy na nasze konsultacje oraz badanie „złotym standardem diagnozy” ADOS-2. Dzięki temu poznasz dokładnie zakres cech mieszczących się w spektrum autyzmu. Możesz przedstawić dokumentację uzupełniającą, starając się o orzeczenie. Zweryfikujesz mocne i słabsze strony funkcjonowania swojego dziecka a dzięki temu zaplanujesz terapię najlepiej dostosowaną do jego potrzeb.
