Autyzm od wewnątrz – refleksje

„Wychowaliśmy” w Polsce pierwsze pokolenia osób dorosłych z diagnozą autyzmu, osób świadomych i głośno mówiących o swoich doświadczeniach. Mamy zatem okazję – po raz pierwszy od momentu zetknięcia się z tym zaburzeniem, poznać relację niejako na żywo – patrząc oczami i słysząc uszami osoby z ASD.

Miałam możliwość wysłuchać opowieści Luke’a Jackson’a – dorosłego mężczyzny z zespołem Aspergera. Autor książek (m.in. znana „Świry, dziwadła i zespół Aspergera), gość tegorocznej konferencji organizowanej przez Fundację Synapsis: Autyzm od wewnątrz.

A Ty… ile znasz osób z autyzmem?

Im dłużej pracuję jako opiekun osób z ASD, tym więcej pokory nabieram wobec poziomu mojej wiedzy. To był chyba mój pierwszy wniosek po zakończeniu tej konferencji. Kiedy możemy mówić o sobie, że jesteśmy ekspertami w tej dziedzinie? Po kontakcie z dwudziestoma czy setką dzieci? O tym mówił Luke Jackson – gość i prelegent konferencji, osoba dorosła z zespołem Aspergera. Czy możemy uznawać, że wiemy, czym jest ASD?

Po wysłuchaniu jego prelekcji, podczas której opisywał doświadczenia własne i swojego rodzeństwa (łącznie 8 dzieci, każde z nich jest w spektrum) stwierdziłam, że w zasadzie nikt z nas właściwie nie stanie się takim ekspertem.

W jaki sposób zweryfikujemy, czy nasze doświadczenia i wiedza pomogą w terapii kolejnego dziecka? Czy wiemy, czego ono tak naprawdę potrzebuje czy raczej zakładamy to, tworząc autoprojekcję? Projektujemy rzeczywistość wokół dziecka, zakładając że powinno funkcjonować w grupie, uczyć się i bawić z rówieśnikami. Czy jednak faktycznie to są te aktywności, które dziecko potrzebuje?

Czy przypadkiem ucieczka w samotność, zafascynowanie pociągami lub namiętne bawienie się wodą nie są tym, co dziecko aktualnie pożąda? Tak – patrząc z punktu widzenia terapeuty – musimy pracować nad tymi zachowaniami, aby w przyszłości nie przeszkadzały w normalnym funkcjonowaniu. Normalnym – czyli jakim? Czy przynależność do większości „normalnych” upoważnia nas do tego, aby oceniać zachowania innych?

 

Fala metod terapii autyzmu

Luke i jego matka, dr Jacqui Jackson mówili wyraźnie o pewnym błędzie, który pojawia się w obszarze terapii. Ten błąd występuje i w Wielkiej Brytanii i w Polsce, i pewnie w każdym kraju na świecie… fali metod terapeutycznych.

Większość placówek oferuje bogaty zakres zajęć – hipoterapię, SI, rękodzieło itp. Czy te zajęcia są dzieciom potrzebne? Czy raczej my – rodzice, terapeuci i nauczyciele uznajemy je za ważne?

Luke opowiadał o programie realizowanym w jego miejscowości – „Buddy” [ang.: kumpel]. Pomysł zakładał, że każda osoba z autyzmem otrzymała kolegę, który jest neurotypowy. Doboru dokonywał przeważnie psycholog lub inny specjalista. Dzięki takiemu parowaniu, dzieci miały lepiej się poznać, oswoić z innością (każdego z nich), nauczyć się współpracy w grupie i nawiązywaniu głębszych relacji. Jak sądzicie – czy projekt przetrwał?

Neurotypowość czy neuroróżnorodność?

W pewnym momencie Luke zadał pytanie publiczności: Kto z was używa słowa „Neurotypowy”? Już wtedy poczuliśmy prowokację, lecz część osób podniosła ręce. Prelegent delikatnie się uśmiechnął… Tak właściwie – wszyscy jesteśmy… dziwni. Jesteśmy różnorodni, i w tym tkwi nasza siła. Dzięki tej różnorodności powstają największe odkrycia naszej cywilizacji, niesamowite dzieła sztuki
i bohaterskie czyny, wyryte na kartach historii.

Popadamy w pułapkę klasyfikowania, bo tak jest łatwiej. Jeśli wymaga tego system – to uznajmy ten błąd, nie pozwólmy jednak, aby on zakotwiczył się w naszych głowach. To, do czego powinniśmy dążyć to równość praw i równe szanse osób z ASD. Dopiero wtedy możemy mówić o efektach terapii i form wspomagających. Możemy, a nawet powinniśmy uczyć zmian – to jest obszar, który zawsze będzie już towarzyszyć naszym dzieciom i podopiecznym, wszechobecna zmiana. Jeśli nie oswoimy ich z tym procesem, ograniczymy w dużym stopniu możliwość pokazania ich umiejętności i pragnień.

Na odległym biegunie spektrum autyzmu

Można patrzeć na autyzm jako na nasilenie pewnych cech, które ma każdy z nas. Niektórzy tylko mają ich znacznie więcej J Pozostaje nam więc szukać tego środka, w którym zdołamy nauczyć dzieci z ASD zachowań pożądanych i akceptowalnych społecznie – ale zrobić to po to, by mogli funkcjonować ze swoimi fiksacjami czując się szczęśliwi w swej „inności”, w swoim „zaburzeniu”. Bardziej uczyć się roli cienia niż przewodnika, uczyć się jak uzupełniać a nie zmieniać ich życia.

Sama konferencja dała mi więcej pytań niż odpowiedzi. Być może to dobrze – ponieważ otwieram kolejne drzwi, kolejne skrytki, dzięki którym – mam nadzieję będę coraz bliżej autyzmu. Żałuję tylko, że nigdy nie uda mi się dotrzeć do samego centrum.

Ewa Bensz
Ewa Bensz-Smagała – psycholog dziecięcy, oligofrenopedagog.

Od 2008 roku związana z edukacją, specjalizuje się w pracy z dziećmi z problemami edukacyjnymi, realizuje ścieżkę licencyjną w kierunku terapeuty behawioralnego.
Oprócz pracy w charakterze trenera technik pamięciowych w Lucky Mind, związana jest zawodowo z dwoma instytucjami: Centrum Terapii Behawioralnej w Gliwicach - gdzie prowadzi terapię dzieci ze spektrum autyzmu, oraz Górnośląską Wyższą Szkołą Handlową - jako pracownik naukowo-dydaktyczny katedry Psychologii.
Jest trenerem rad pedagogicznych w obszarze neurodydaktyki i metodyki nauczania, oraz superwizorem placówek edukacyjnych z zakresu kreatywności i metod aktywizujących.
Jej największą pasją jest nauczanie najmłodszych – pracuje z dziećmi, które mają problemy z nauką, są zagrożone dysleksją, wykluczeniem społecznym, z deficytami uwagi.
Regularnie publikuje artykuły z zakresu neurodydaktyki i efektywnego uczenia się w mediach tradycyjnych i internetowych, m.in.: Dziennik Zachodni, Gazeta Wyborcza, natemat.pl. Interesuje się tematyką kreatywności, prowadzi badania naukowe związane z efektywnością pamięci i percepcją.
Ewa Bensz on Facebook